Malattie rare, associazioni chiedono supporto Ssn per i siblings
De Acutis, 'non tutte le famiglie hanno accesso alle cure'
"Il nostro sistema sanitario deve prevedere un approccio che coinvolga la famiglia nel suo complesso. Non è sufficiente curare il bambino malato, bisogna anche sostenere chi gli è vicino. Quello che noi auspichiamo è che i siblings (i fratelli dei bimbi malati, ndr) possano capire che non sono soli". Così Francesca De Acutis , Presidente dell'Associazione Ordinary Magic - Ets, organizzatrice del convegno 'Siblings: i fratelli di cristallo', oggi a Palazzo Zuccari. "Quando una malattia rara colpisce una famiglia, il dolore si diffonde a tutti i suoi membri - prosegue De Acutis che ha vissuto in prima persona tali difficoltà come mamma di una sibling - Purtroppo non ci sono iniziative pubbliche che possono aiutare i siblings. Ma non possiamo permettere che il benessere emotivo di un bambino dipenda dalla sua condizione economica e dall'accesso a terapie presso strutture private". Dello stesso avviso Simonetta Gentile, già responsabile Uosd (Unità operative semplici di dipartimento) di psicologia clinica dell'Ospedale Bambino Gesù che conclude: "E' un trauma potenzialmente transgenerazionale, che permane nel tempo, specie se non elaborato - dichiara-. Nel caso dei siblings hanno tutti gli strumenti per superarlo ma in alcune condizioni di rischio diventa ancor più prioritaria una forma di supporto. Purtroppo al momento in Italia non si sta facendo molto. Sono solo le associazioni di familiari e i siblings che promuovono formazione e supporto. Servirebbe maggior aiuto da parte del Ssn ma al momento non ci sono molte iniziative per via di risorse molte scarse".
E.Janssens--JdB
